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Je m'appelle EVAN et j'ai bientôt 6 ans !

 

J'aime jouer et aller à l'école, mais la vie m'a doté d'une maladie avec un grand nom :

"Purpura thrombopénique idiopathique chronique"

qui fait de moi un visiteur d'hôpitaux à répétition et m'empêche de vivre comme les autres enfants.

Ma maladie a été découverte à l'âge de 8 mois alors que ma maman m'emmenait chez le médecin pour une conjonctivite. Une prise de sang a alors révélé mon très faible taux de plaquettes : 5000, c'est-à-dire quasiment rien. Nous devons en effet avoir au minimum entre 150 000 à 200 000 plaquettes. 

Ce n'est pas un handicap visible (à part mes hématomes et mes petites taches rouges appelées "pétéchies") mais il m'interdit beaucoup de choses et surtout me fatigue énormément donc je ne vais à l'école que lorsque ma santé le permet.

Depuis, ma vie est rythmée par les prises de sang régulières, les hospitalisations et divers traitements comme la cortisone à très forte dose, les transfusions d'immunoglobulines et la chimiothérapie qui a été aussi de la partie... Mais malgré tout ça, aucun résultat !

Mon Purpura est réfractaire à tous les traitements.

Dans les couloirs des services d'hématologie oncologie, c'est une maladie plutôt courante mais je fais partie des cas rares pour lesquels rien ne fait effet.

 Après avoir terminer un traitement de chimiothérapie, j'en ai commencé un nouveau proposé par le professeur qui me suit à Paris à l'hôpital Trousseau que j'ai été contraint d'arrêter en janvier 2014. Depuis ce dernier traitement mes plaquettes ont légèrement remontées mais depuis quelques semaines c'est la rechute.

Pour me soigner, après de nombreux échecs thérapeutiques, le Professeur qui me suit à Paris a proposé un nouveau traitement venant de l'étranger, très coûteux qui a donc fait ses preuves un petit moment en 2014!!! 

Bien sûr, mes parents n' peuvent assumer seuls la charge de ce traitement à tous points de vue.

C'est pourquoi notre famille et nos amis se sont mobilisés pour nous venir en aide.

Si vous souhaitez vous aussi faire partie de cette solidarité, nous vous proposons de participer aux actions organisées en ma faveur !

Dans mon malheur, un grand bonheur : ma rencontre avec vous tous à qui je dis un grand MERCI.

Votre soutien pour ma famille et moi est très important et c'est ce qui fait que l'on se bat tous les jours.

 MERCI à : mes parents, mon frère Alexis, toute la famille, Nounou Nathalie, Patricia P. , mon école, les médecins ainsi que le personnel hospitalier de l'hôpital de Besançon et l'hôpital Trousseau à Paris, Jean-Michel, Jérôme, Paulette, Claire, le JSL, les habitants de Frontenaud et alentours et même de plus loin...

 

MERCI MERCI MERCI à tous pour n'oublier personne !

 

 

et surtout à toi Seb et le Tapons Poker Club...

 

 

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